Endometriose Düsseldorf 2024 – 5 Learnings

05.07.2024

Endometriose Düsseldorf Erfahrungsbericht

Themenabend "Leben mit Endometriose"

Ich hatte mich schon lange auf den Abend gefreut und fieberte dem 05. Juli entgegen. Der Abend wurde in Kooperation der Frauenberatungsstelle Düsseldorf und dem Queeren Zentrum Düsseldorf ausgerichtet. Mit Aufregung erfüllt kam ich (über)pünktlich um 17:52 Uhr an der Frauenberatungsstelle in der Talstraße an. Vor dem Eingang traf ich auf eine erste Co-Besucher:in - die Aufregung sank und wir begaben uns gemeinsam in die Räumlichkeiten.

Meine Top5 Learnings

Über meine persönliche Endometriose-Geschichte habe ich bereits hier geschrieben (English Version here). Heute soll der Fokus weniger auf gesundheitlicher Einordnung, Therapiemöglichkeiten o.ä. liegen, sondern vielmehr darauf, welche Erkenntnisse ich an diesem besonderen Abend des Austauschs und im Raum des gemeinsamen Reflektierens gefunden habe.

So viel vorne weg: es war ein intensiver Abend, der Themen "hochgeschwemmt" hat, die ich so vorher nicht auf dem Radar hatte. Und als Fun Fact am Rande: die Gedanken, die ich mir vorab zum Abend gemacht hatte, sind teilweise Realität geworden, aber ich bin unheimlich dankbar dafür, dass einige Sub-Themen - zumindest für den Moment - nicht im Fokus standen. Dafür aber andere - dazu nachfolgend mehr.

1 - der weg zur diagnose als kollektive höllenreise

Zu viele strugglen noch immer mit der Diagnosesicherung und damit, ein vertrauensvolles Verhältnis zu einem Arzt/Ärztin aufbauen zu können.

Zu viele fühlen sich nicht ernst genommen und wechseln als Konsequenz oft Behandler:innen.

2 -mehr safe spaces für austausch

Endometriose ist eine so komplexe Krankheit, die tiefe Einschnitte im Leben der Betroffenen hinterlässt. Es ist wichtig, sich außerhalb der medizinschen Anlaufstellen mit anderen austauschen zu können.

Je mehr Räume wir dafür schaffen können, umso mehr können wir uns solidariseren, gegenseitig auffangen und stärken, Tipps für Linderung & Therapie teilen, Ängste und Hoffnungen visualieren und gemeinsam irgendwann einen systemischen Wandel herbeiführen.  

3 -Die lebensrealitäten von endometriose-betroffenen können sehr unterschiedlich sein

Vorab: ich denke hier an Menschen mit gesicherter Diagnose ebenso wie an alle, die den Verdacht auf Endometriose haben und sich für oder gegen eine offizielle Diagnose entscheiden.

Denn schon hier beginnt die Diversität der Lebensrealitäten: bei einigen wird es früh diagnostiziert, bei einigen wiederum als Zufallsdiagnose entdeckt, andere versuchen über Jahre hinweg, medizinische Unterstützung bei der Diagnosesicherung zu erhalten und manche entscheiden auch, mit den Schmerzen & Symptomen zu leben, ohne ihnen eine klare Einordnung zu geben. Letzteres war das, was mich am meinsten berührt und aufgewühlt hat, wahrscheinlich deshalb, weil es sich so stark von meinem individuellen Weg mit Endometriose unterscheidet.

Was ich in der gestrigen Veranstaltung gelernt habe, ist, wie eng mein horizont aufgrund meiner eigenen Lebensrealität gesetzt war. Dies sage ich in voller Milde zu mir selbst, denn schon die eigenen Rahmenbedigungen sind oft überwältigt genug.

Aber: ich bin zutiefst dankbar, weitere Einblicke einhalten zu haben und meine Perspektive so ausweiten zu können. Der Vortrag zur strukturellen Diskriminierung - mit Fokus auf die Endometriose und Queerness - war aufschlussreich, empathisch und - für mich - auch kind of mind-changing.

So viele Faktoren können einen Einfluss haben...

Punkt Nummer 9 war für mich der Einschneideste - wie schon oben erwähnt, da spielt die eigene Positionierung natürlicherweise eine ausschlaggebende Rolle. Mich hat der Austausch darum jedoch so sehr berührt, dass ich hier zumindest einen weiteren Gedankenanstoß / Input geben mag. Für die Community!

Aber auch im privaten Umfeld sprechen mehr und mehr Betroffene offen über ihre Erkrankung, teilen Schmerzen, Leidensgeschichten, Hoffnungen, Therapieerfahrungen. Natürlich wird dies befeuert durch so tolle Initiatoren wie die Frauenberatungsstelle Düsseldorf und das QZD, die im öffentlichen Raum einen geschützten Raum für Aufklärungsarbeit und Vernetzung geschaffen haben. Danke an Euch und danke an alle, die die Aufmerksamkeit für Endometriose schaffen.

Firmen öffnen sich

Ein besonderes Anliegen für mich ist es, die Awareness für eine Endometriose-Erkrankung und deren Symptomatik und wiederkehrende Herausforderung zu steigern und Stigmatisierung und Tabuisierung zu reduzieren. Ich möchte, dass wir Frauen im Allgemeinen und wir Endometriose-Betroffenen im Speziellen offen über unser Befinden sprechen können und das wir akzeptiert und unterstützt werden.

Ich wünsche mir die Schaffung von zusätzlichen Raum, von dem Endometriose-Betroffenen bei Bedarf Gebrauch machen können. Ob dies eine zusätzliche Möglichkeit zum Rückzug ist, eine Entschleunigung des Arbeitstempos, eine Umverteilung der Deliverables, zusätzliche Krankentage oder etwas ganz anderes, lässt sich meines Erachtens offen gestalten.  

Ultimativ wünsche ich mir den im Gesetz verankerten Anspruch auf zusätzliche Krankentage, feiere aber momentan bereits jede Firma, die entscheidet, ihren Arbeitnehmer:innen zusätzliche freiwillige Krankentage zu gewähren. Und wie ich gestern (05.07.2024) hören durfte, werden es immer mehr.

5 - ich habe so viel zu teilen und freue mich über all die hilfsmittel, die mir helfen

Emotional hat mich dieser Punkt am stärksten bewegt. Nach 15 Jahren mit (diagnostizierter) Endometriose habe ich so viel zum Thema gelesen, so viel dazu gehört, mich mit vielen Menschen dazu ausgetauscht und stets versucht, auf dem Laufenden zu bleiben, aber auch alternative Wege zu gehen.

Und dieses Wissen - oder besser gesagt diese Erfahrungswerte - zu teilen, ist absolut willkommen und ich muss keine Scham spüren, weil ich vielleicht schon weiser oder gesetzter wirke auf andere Betroffene, die erst am Angang des (Leidens)weges stehen. Manchmal sind es die kleinen Impulse, die kleinen Inspirationen oder das Wort einer Person, die bereits das gleiche durchgemacht hat, die Wunder bewirken können.

Hier also auch hier kompakt zusammengetragen, was mir sehr geholfen hat.

Nächstes großes Zeil für Düsseldorf: eine Selbsthilfegruppe / Open Space für Endometriose Düsseldorf Betroffene schaffen.

Fazit

Key ist - wie bei so vielem - zusammenhalten, austauschen, offen über das eigene Befinden besprechen, Erfahrungswerte weitergeben und da sein. Awareness - Exchange -Impact

Ich brenne darauf, von Euren Erfahrungen zu lesen. Hab tihr Tipps für gute Ärzte/Ärztinnen, für Selbsthilfegruppen oder andere Heil- und Hilfsmittel. Schreibt gerne einen Kommentar oder sendet mir eine Nachricht an kontakt@franzis-world.com.